2008年から厚生労働省研究班、理化学研究所、かずさDNA研究所が連携して取り組んできた免疫不全症データベース（PIDJ：Primary Immunodeficiency Database in Japan）プロジェクトは、2017年の個人情報保護法改正を機に停止しておりましたが、当学会が事業を継承し、原発性免疫不全症・自己炎症性疾患・早期発症型炎症性腸疾患の遺伝子解析と患者レジストリの構築（PIDJ2: Primary Immunodeficiency Database in Japan ver.2）として症例相談や難病プラットフォームを利用したデータベース構築に向けた研究体制を整えることになりました。
研究参加の患者さんとご家族の方へ
「原発性免疫不全症・自己炎症性疾患・早期発症型炎症性腸疾患の遺伝子解析と患者レジストリの構築」の概要
研究期間：全体の研究期間は永年（2029年3月31日以降、5年毎に研究期間の延長審査を行う）
研究代表者：森尾友宏（東京科学大学高等研究院 免疫・分子医学研究室 特別教授）
本研究の共同研究施設リスト：2024年9月2日現在
本研究のデータを利用した研究：研究リスト（2024年1月31日現在）
学会連携施設
日本免疫不全・自己炎症学会では、当学会が対象とする疾患の専門医療機関を「JSIAD連携施設」として認定しています。
連携施設リストの当学会の許可のないリンク、転載は禁止としております。
JSIAD連携施設募集のご案内
JSIAD連携施設には、JSIADに相談が寄せられた症例の遺伝学的検査の実施、PIDJ2への共同研究施設としての参加をお願いし、JSIADと共に原発性免疫不全症・自己炎症性疾患の診断・治療・研究およびそれらの普及を推進する役割を担っていただければと考えております。
PIDJ2（原発性免疫不全症・自己炎症性疾患・早期発症型炎症性腸疾患の遺伝子解析と患者レジストリの構築）は東京科学大学倫理委員会で承認されており、連携施設は共同研究施設として東京科学大学倫理委員会で審査・承認を受けることで、難病プラットフォームの利用や研究として遺伝子検査の二次解析を要請することが可能になります。
認定後は学会ホームページに「JSIAD連携施設」として施設名・診療科を掲載させていただきます。
是非、ご参加をお待ちいたしております。
PIDJ2への参加手続き
PIDJ2（原発性免疫不全症・自己炎症性疾患・早期発症型炎症性腸疾患の遺伝子解析と患者レジストリの構築）の参加にあたり、東京科学大学倫理委員会での中央倫理審査を依頼する施設は、記入例を参考に以下の書類をご提出ください。
委託依頼書+要件確認書（侵襲＋介入研究以外） NEW
自施設の倫理委員会で倫理審査を実施する施設は、承認後に以下の書類をご提出ください。
共同研究施設承諾書 NEW
学会組織／PIDJ ver.2データを活用した共同研究について
学会組織やPIDJ ver.2のデータを活用したJSIADとの共同研究を希望する研究機関は、PIDJ研究事務局(pidj@jsiad.org)にご連絡のうえ、以下の申請書をご提出ください。
共同研究申請書 NEW
PIDJ2に関する問合せ先
一般社団法人日本免疫不全・自己炎症学会 PIDJ研究事務局
pidj@jsiad.org